Quand l'IA apporte de l'espoir: Ce qu'une histoire de cancer dit sur l'avenir de la médecine

Quand on suit l’actualité de l’IA, on voit surtout deux types de gros titres: la peur de perdre son emploi et la peur des abus. Deepfakes, failles de sécurité, licenciements massifs, surveillance, manipulation. Une grande partie de cela est bien réelle et mérite de l’attention. Mais à force, autre chose disparaît presque du débat: cette même technologie peut aussi condenser le savoir, réduire les frictions et, dans certains cas, rendre du temps à des personnes qui en ont désespérément besoin.

J’ai déjà écrit ici sur le blog, dans un autre article , à quel point tout évolue vite en ce moment. Ce texte en est un peu le contrepoint médical: moins de marché, moins de hype, plus d’humain.

Une histoire racontée dans l’OpenAI Forum illustre exactement cela. Elle n’est ni sentimentale, ni confortable, et elle ne promet certainement aucun miracle. Mais elle montre quelque chose dont nous entendrons probablement beaucoup plus parler à l’avenir, y compris de la part de gens qui ne sont pas millionnaires.

En bref:

• Dans ce cas, l’IA n’a pas remplacé un médecin. Elle a fortement accéléré l’analyse, la recherche et la coordination.
• Aujourd’hui, une telle voie reste très inégalement répartie, car elle exige de l’argent, du temps, des contacts et la volonté d’affronter une forte complexité médicale.
• C’est aussi ainsi que commencent beaucoup de grandes technologies avant de devenir normales pour bien plus de monde.

Si vous voulez voir l’intervention originale, elle est intégrée ici:

Une Histoire Que L’on Peut Facilement Manquer

Au centre se trouve Sid Sijbrandij, cofondateur de GitLab. On lui a diagnostiqué un ostéosarcome, un cancer des os rare et agressif. Dans le forum, il décrit très ouvertement la brutalité du traitement standard: opération, fusion vertébrale, radiothérapie, chimiothérapie, transfusions sanguines et effondrement physique. Pour beaucoup de personnes, cela suffirait déjà largement.

Un premier tournant important pour lui a été la chimie click, une méthode récompensée par le prix Nobel qui permet d’assembler certains composés de façon très ciblée. Pour Sid, ce n’était pas seulement passionnant sur le plan scientifique, c’était aussi un déclic mental: la médecine n’avance pas uniquement par de grands essais standardisés. Avec des voies comme le single-patient IND, il peut aussi exister, dans des situations extrêmes, des cadres légaux et officiels pour des traitements très individualisés.

Puis est venue la partie encore plus dure: le cancer est revenu. Il ne restait presque plus d’options standards établies. Pas de pipeline clair. Pas d’étape suivante évidente. Pas de simple « nous allons maintenant faire le traitement B ». Et c’est exactement là qu’il s’est passé quelque chose qui me semble très caractéristique de notre époque: il a quitté son travail et est passé en mode fondateur, non pas pour une startup, mais pour sa propre survie.

Au premier abord, cela semble absurde. Un entrepreneur tech qui traite son cancer comme un problème d’ingénierie. Et honnêtement, ma première réaction serait aussi la méfiance. La médecine n’est pas un produit SaaS. Un chatbot n’est pas un oncologue. Un appel API n’est pas une thérapie.

Mais il serait trop facile de rejeter cette histoire comme un cas particulier de Silicon Valley. Ce que l’on voit ici, ce n’est pas une « guérison miracle par ChatGPT », mais une nouvelle manière de travailler en médecine: plus de données, plus de reconnaissance de motifs, plus de parallélisation, des hypothèses plus rapides, de meilleures questions et des boucles plus courtes entre constat et décision.

Ce Que L’IA A Concrètement Fait Ici

Le point le plus important d’abord: l’IA n’a pas guéri le cancer. Ce serait une simplification fausse et dangereuse. Ce qui a aidé ici, c’est une combinaison de diagnostics, de spécialistes, d’approches expérimentales, d’expérience clinique, de persévérance personnelle et d’IA comme accélérateur.

Dans leur intervention, Sid Sijbrandij et Jacob Stern décrivent plusieurs exemples concrets.

Ils ont rassemblé des quantités énormes de données, dont, selon leurs propres mots, environ 25 téraoctets de matériel. Cela incluait du bulk RNA sequencing, des analyses monocellulaires, de la pathologie, des scans, des données sanguines, des modèles d’organoïdes et plusieurs méthodes de diagnostic expérimentales. Une telle profondeur de données est aujourd’hui largement hors de portée pour la plupart des patients. Mais le plus intéressant, c’est ce que l’on fait de ces données une fois qu’on les possède.

Jacob Stern, généticien de formation, dit explicitement dans le forum qu’il n’est pas médecin. Ce que l’IA lui a apporté, selon lui, ce n’est pas un savoir magique, mais une sorte d’armure Iron Man pour des domaines extrêmement spécialisés. Autrement dit, la capacité de monter rapidement en compétence, de parler intelligemment avec des experts, de poser de meilleures questions et de préparer les bons pas suivants.

Un premier exemple: ils ont donné à ChatGPT un fichier CSV issu du bulk RNA sequencing et demandé une première lecture. Cela a déjà suffi à faire ressortir plus vite certains marqueurs et certaines dynamiques de l’environnement tumoral. Ensuite, ils sont allés beaucoup plus loin: langage naturel en entrée, revue de littérature agentique, formulation d’hypothèses, étapes bioinformatiques, code, graphiques et rapport synthétique en sortie.

Dans un exemple cité dans l’intervention, une telle analyse a tourné environ 30 minutes et coûté à peu près 20 dollars en API. En arrière-plan, elle était connectée à environ 600.000 cellules uniques issues de différents prélèvements sanguins. Ce contraste à lui seul est remarquable: une complexité biologique immense d’un côté, une aide analytique relativement bon marché de l’autre.

Les choses deviennent encore plus intéressantes lorsqu’ils parlent du développement thérapeutique. Ils évoquent:

• un vaccin personnalisé contre le cancer à base d’ARNm, construit à partir de mutations spécifiques de la tumeur
• des thérapies TCR-T conçues pour viser plus précisément la tumeur
• des approches CAR-T avec une logique de sécurité supplémentaire pour réduire les effets dangereux sur les tissus sains
• la recherche de cibles peu étudiées, c’est-à-dire de protéines ou de structures potentiellement très importantes dans un cas individuel, mais à peine explorées dans la littérature dominante

Sid explique à un moment que son échelle thérapeutique est passée de zéro à plus de 30 options. Non pas parce qu’un médicament miracle serait soudain apparu, mais parce que les données, le diagnostic, l’expertise et l’IA ont ensemble ouvert une surface de recherche bien plus vaste.

Le meilleur exemple de cet effet « aiguille dans une botte de foin » est, pour moi, Penexin 3. D’après l’intervention, cette protéine était présente environ 10.000 fois plus fortement dans son cancer que dans les tissus sains. Et pourtant, il n’existait presque rien dans la littérature. L’hypothèse de l’équipe est que, la cible étant hydrophobe, elle passe simplement entre les mailles du filet dans beaucoup de tests standards. C’est exactement là que l’IA montre ce qu’elle peut apporter. Non pas parce qu’elle serait « plus intelligente que tous les chercheurs », mais parce qu’elle a la patience de revisiter d’immenses espaces de données jusqu’à faire émerger des signaux inhabituels comme celui-ci.

C’est là que se révèle sa vraie force. Non pas comme un oracle, mais comme un outil capable de transformer plus vite des milliers d’articles, de points de données, de marqueurs, de profils d’effets secondaires et de liens biologiques en quelque chose d’opérationnel.

Pour moi, le cœur de cette histoire est là: l’IA compresse le savoir spécialisé. Elle ne transforme pas un profane en médecin. Mais elle peut rapprocher des patients engagés, des familles et des équipes interdisciplinaires de la littérature actuelle et d’un véritable espace décisionnel.

Cet Avenir Reste Encore Très Inégal

Il ne faut pas romantiser cela. Aujourd’hui, cette histoire reste très élitiste.

Pour avancer de cette manière, il faut:

• de l’argent
• du temps
• de très bons spécialistes
• un accès à des diagnostics rares
• une immense énergie mentale
• la capacité de supporter la complexité médicale

Ils le disent eux-mêmes assez ouvertement dans l’intervention. Certaines choses sont extrêmement coûteuses. D’autres sont devenues étonnamment bon marché. Et c’est précisément ce mélange qui rend ce moment si intéressant. Nous assistons à une transition: le développement thérapeutique lui-même reste souvent cher, lent et bureaucratique. Mais plusieurs couches en dessous commencent déjà à coûter moins cher.

Dans le forum, ils citent par exemple environ 50 dollars pour le bulk RNA sequencing, environ 500 dollars pour un séquençage complet du génome et environ 20 dollars pour une analyse assistée par IA plus avancée. Ce ne sont pas les coûts complets de la médecine oncologique, mais ce sont des signaux. La couche de connaissance commence à devenir déflationniste.

Et c’est crucial, parce qu’aujourd’hui la médecine échoue souvent non pas d’abord par manque de bonne volonté, mais à cause des frictions: les données sont dispersées, l’expertise est enfermée dans des silos, les études prennent des années, les cas rares sortent des parcours standards, et trop de temps s’écoule entre le constat et la décision.

Ce que je trouve également fort dans cette histoire, c’est qu’elle n’a pas vocation à rester un playbook d’élite pour un seul cas. Dans l’intervention comme sur le site du projet, on comprend que les données, les apprentissages et les processus sont volontairement structurés pour que d’autres patients et d’autres équipes puissent ensuite s’appuyer plus vite dessus.

Ainsi Commencent Beaucoup De Grandes Technologies

C’est exactement pour cela que cette histoire m’a fait penser à un vieux schéma. Au début, une nouvelle technologie est presque toujours réservée à ceux qui ont plus d’argent, plus d’accès et plus de marge d’expérimentation que les autres.

Pendant de longues périodes de l’histoire, les baignoires étaient surtout réservées aux rois, à la noblesse ou aux foyers très riches. Aujourd’hui, l’eau chaude fait simplement partie du quotidien de millions de personnes.

Et ce n’est pas une exception. Trois autres exemples montrent le même schéma:

• L’éclairage électrique à la maison était autrefois un luxe pour les bâtiments riches, les hôtels et l’industrie. Aujourd’hui, on ne remarque à quel point il est normal que lorsqu’il tombe en panne.
• Le voyage en avion était jadis un symbole de richesse, de statut et d’exception. Aujourd’hui, même s’il n’est pas également accessible à tous, il relève clairement de la mobilité de masse et non plus d’un privilège aristocratique.
• Le séquençage du génome fut un projet de plusieurs milliards sur de nombreuses années. Aujourd’hui, dans certains cas, on parle de centaines de dollars et de quelques jours plutôt que de décennies.

C’est exactement ainsi, à mon sens, qu’il faut regarder cette nouvelle forme de médecine personnalisée. Ce qui ressemble aujourd’hui à une médecine de concierge pour fondateurs très bien connectés pourrait devenir plus largement disponible plus tard sous une forme simplifiée, standardisée et automatisée.

La technologie se diffuse. D’abord lentement, puis d’un coup.

Pas automatiquement. Pas toute seule. Pas équitablement du jour au lendemain. Mais historiquement, le motif est clair: d’abord le luxe, ensuite l’outil, puis l’infrastructure.

Pourquoi Cela Me Rend Malgré Tout Optimiste

Ce qui m’impressionne le plus dans cette histoire, c’est qu’elle ne repose pas sur un miracle. Elle repose sur la compression.

Ici, l’IA compresse:

• la littérature
• le diagnostic
• la reconnaissance de motifs
• la communication entre disciplines
• la capacité à ne pas abandonner trop vite les cas rares

Et cela a une immense valeur en médecine. Car les maladies rares et les trajectoires inhabituelles échouent souvent non pas parce qu’il n’existe aucune information, mais parce que personne n’a le temps de tout rassembler de façon utile.

Si des milliers de pages d’historique médical, de valeurs biologiques, de scans, de données ARN et d’études peuvent être transformées en un modèle exploitable, cela n’intéresse pas seulement quelques cas riches et atypiques. C’est un avant-goût d’une médecine qui pourrait devenir plus précise, plus personnelle et, espérons-le, plus juste.

Ce qui ressemble encore aujourd’hui à un traitement d’exception pourrait demain devenir standard sous une forme plus réduite et plus praticable:

• un système qui met automatiquement en avant des marqueurs rares
• un assistant qui présélectionne les études pertinentes pour les médecins et les patients
• un outil qui rend plus transparents les parcours thérapeutiques possibles et les profils d’effets secondaires
• des diagnostics qui prennent davantage au sérieux la biologie individuelle au lieu de suivre uniquement des schémas standards

Et oui, nous allons très probablement entendre beaucoup plus parler de cela, et pas seulement à propos de fondateurs disposant de ressources. Les outils vont s’améliorer. Les coûts vont baisser. Les interfaces vont devenir plus simples. C’est là que commence le passage à l’échelle.

Ma Conclusion

Voilà pourquoi je trouve cette histoire importante. Elle aide à redresser un peu notre regard. L’IA n’est pas seulement un risque. Pas seulement des licenciements. Pas seulement du hype. Pas seulement un problème de sécurité. Elle peut aussi devenir un outil qui aide les gens à mieux naviguer dans un système malade, lent et souvent débordé.

Bien sûr, il ne faut pas tomber dans un romantisme technologique. Le socle le plus important de notre santé reste étonnamment peu glamour et très humain:

• suffisamment de sommeil
• du mouvement
• l’alimentation
• la discipline au quotidien

Nous en contrôlons encore une grande partie nous-mêmes. Cela reste la base.

Si ces sujets vous intéressent, il existe déjà sur le blog des textes pratiques et personnels sur le suivi de santé et les données de santé ou encore sur Whoop, la récupération, le sommeil et la charge .

Mais juste après cela, j’en suis convaincu, nous aurons besoin de l’IA. Non pas pour remplacer les médecins, ni comme bouton miracle, mais comme une deuxième couche d’intelligence au-dessus des données, de la recherche et de la complexité.

Et c’est là aussi que Google me paraît important. Avec AlphaFold, Google DeepMind a rendu librement accessibles les structures prédites de plus de 200 millions de protéines, et avec AlphaFold 3 il a préparé l’étape suivante, où l’on peut mieux modéliser non seulement les protéines, mais aussi leurs interactions avec d’autres molécules. Ce n’est pas « le remède à toutes les maladies ». Mais c’est un levier fondamental massif, parce que la biologie devient beaucoup plus lisible pour les chercheurs.

Je reste donc plein d’espoir. Pas naïf. Pas aveugle. Mais plein d’espoir. Si nous parvenons à penser ensemble mode de vie, prévention, bonne médecine et IA, l’avenir pourrait réellement apporter plus de santé à bien plus de personnes.

À la prochaine,
Joe